为多数人服务是对的，但“少数派”也有生存权利，不能让罕见病患者成为“社会弃儿”。

　　李欢不会忘记两年前的那个下午，也是这样炎热的初夏，刚从外地出差回来的她突然晕倒在办公室，不省人事，这不是她第一次晕厥，但这次时间特长，昏迷了足有８分钟。 之前李欢的病一直被诊断为哮喘，气急、呼吸困难、常常晕厥，这些都是哮喘病的典型症状，那天之后，李欢多么希望她得的就是哮喘病啊！
经北京阜外心血管病医院确诊，李欢得的是特发性肺动脉高压病——一种在我国可能只有几千例的罕见绝症。据美国上个世纪９０年代的医学数据显示，这类患者从确诊到死亡的平均时间不到３年，比艾滋病、白血病甚至中晚期癌症更可怕！

　　生命不可承受之贵

　　简要地说，肺动脉高压是一种肺血循环系统的高血压病，一种随时会引发心脏衰竭的血栓，没人说得清中国一共有多少肺高压病患者，因为国内很多医院和医生根本不知道还有这种病，致使大部分患者被误诊，据专家推测，国内目前每年新增病例应在２５００至５０００人之间。肺高压是目前世界上已确认的５０００多种罕见病（约占人类疾病的１０％）之一，世界卫生组织将“罕见病”定义为患病人数占总人口比例在千分之一以下的疾病。

　　对一个罕见病患者来说，生命是宝贵的，更是昂贵的。李欢所在的单位在确知她的病情后，以合同到期为由将其辞退，尽管李欢出具医生证明表明她仍能从事较轻松的工作。李欢的父母都是退休教师，他们决定拿出全部积蓄为她治病，但对治疗这种罕见病而言，靠两位退休教师和一个工作才５年的年轻人的积蓄是难以为继的——目前经美国ＦＤＡ批准的治疗肺高压的药物共有６种，全是进口药，其中最便宜的也要每月花费近３万元人民币，目前这些药物没有纳入医保和任何一种商业保险项目，完全靠患者自费。两年下来，李欢一家的积蓄已经耗尽，还欠下亲戚朋友一屁股债，现在还剩最后一条路——李欢父母决定出售他们唯一的住宅。为了节省费用，李欢如今只能减量使用药物，“没有药我就会死”，李欢对记者说。

　　进口药很昂贵，治疗罕见病的进口药更是天价，对此业内人士的解释是，罕见病患者少、市场小，病因复杂，通常属于边缘医学，很多罕见病至今仍是一个谜，所以研制罕见病药物对一家商业机构来说风险很大，罕见病药物被称为“孤儿药”，只有实力雄厚的大公司才会开发这些药物，耗资、耗时巨大，价格当然不可能便宜。那么，患者买不起怎